Le chemin du bonheur reprend son cours

Vivre avec la maladie

Assez tôt pendant mon adolescence sont apparus les premiers signes.

Très discrets, très ponctuels, rien de bien méchant. Je trouvais ça un peu bizarre, mais j’ai fini par les « oublier ». Les années passants les symptômes se sont accentués et sont devenus de plus en plus présents et gênants. Jusqu’à devenir handicapants dans ma vie quotidienne. Ce sont des symptômes assez humiliants, j’ai fini par me tenir à l’écart, perdre des ami(e)s, et angoisser fortement à l’idée de sortir de chez moi. Ce syndrome est peu connu en France, et pourtant il touche des milliers de personnes qui parfois ne le savent même pas si leurs symptômes sont faibles. Mes symptômes sont très forts, j’ai vite compris que quelque chose ne tournait pas rond. Le problème, c’est qu’en France il n’y a aucune reconnaissance de cette maladie. Longtemps les spécialistes répondaient simplement « c’est dans la tête, essayez de ne pas stresser ». C’est là que naturellement je me suis tournée vers ma famille, à qui je n’avais pas trop honte d’en parler.

Et c’est là que le coup le plus violent m’a été porté. Déni, rejet, mon père m’a même dit que j’étais folle et bonne à interner. J’étais seule. Complètement seule.

Avec ce corps que je ne connaissais plus et contre qui je me battais à chaque instant. Un problème déboulant rarement seul, le mien m’a ramené des copains. entre autres celui appelé dépression-et-envie-d’en-finir, et les joyeux : fatigue extrême et grande faiblesse qui vont avec le syndrome comme des siamois. Bref, ça allait bien mal. Cependant j’ai trouvé en moi une force insoupçonnée, celle de garder à peu près toujours la tête hors de l’eau.

De limiter la casse.

De pas trop laisser paraître aux autres, en qui je n’avais plus aucune confiance mais je ne voulais pas voir de la pitié dans leurs yeux, ou l’étiquette « malade » avant celle de « personne sympa ». Et je n’y suis pas toujours parvenue. Les années sont passées sans réponses, toujours me tirant vers le bas, jusqu’à ce qu’un diagnostique soit enfin posé. Puis quelques solutions, certes peu efficaces, sont arrivées et ont fait bouger doucement l’opinion que j’avais de moi. Je n’étais pas folle, j’étais malade. Puis quelques années plus tard ma famille à commencé à comprendre, je leur envoyais tous les articles scientifiques sur la maladie, et progressivement ils ont compris.

Sans s’excuser, mais je ne leur en veux plus. Ils ne savaient pas, ne savaient pas quoi faire. Ensuite c’est l’aide de deux spécialistes, qui m’ont redonné l’espoir de pouvoir vivre quasi-normalement il y a quelques mois. Et depuis pour moi c’est un bond en avant, un coup de pied au c** qui me fait avancer vers l’avenir. Les milles morceaux brisés de mon âme commencent à se rafistoler, toutes mes angoisses se calment et mes souvenirs de ce gouffre sans fond qui a duré une bonne dizaine d’années s’apaisent. Je vais devoir affronter mes peurs pour avancer, et ça aussi, ça fait peur.

Mais ça permet de voir la lumière au bout du tunnel et de s’y diriger.

J’ai repris une partie du contrôle de ce corps devenu un ennemi, j’ai compris que je pouvais gérer l’ingérable, et mettre un pied devant l’autre sans tomber trop souvent. En tout cas me relever et continuer. Ce n’est pas un « déclic » ou un remède miracle qui sont venus me repêcher, c’est une évolution lente de mon état d’esprit, la prise de conscience de ma « force » pour avoir encaissé seule tout ça, et un concours de circonstances qui m’ont amenée à rencontrer des gens compétents. Ça a pris des années, mais ça m’aide à me construire, et chaque petite victoire doit être prise comme une grande victoire, même au milieu de choses plus négatives. C’est en se focalisant la-dessus qu’on avance. Pas vite, mais dans le bon sens 🙂

Aujourd’hui je suis professeur des écoles, et je retrouve mon plaisir de vivre un peu plus chaque jour 🙂 Gardez espoir, maintenez le cap, doucement mais surement le chemin du bonheur reprend son cours.

Cyrielle

5 thoughts on “Le chemin du bonheur reprend son cours

  1. Bonjour Cyrielle,

    merci pour ce témoignage touchant. J’aimerai connaitre ce syndrome, cette maladie dont tu parles, ni par simple curiosité, ni pour dénigrer ton témoignage mais pour éventuellement aider un proche qui pourrait souffrir de cela sans qu’il le sache, comme par exemple avec le syndrome de Cushing dont souffre une de mes amies et qui lui a valu d’énormes complications (développement de tumeurs) et qui a été très difficile à diagnostiquer.

    En tout cas belle leçon de courage et de volonté.

    Tous mes câlins virtuels au lendemain de la journée du câlin.

    Alexandre

    1. Bonjour Alexandre,
      Pardon pour cette réponse très tardive mais j’ai un peu peiné à venir voir mon témoignage en ligne >_< Mais je suis contente, merci à Over Ze Raindow, à Ginie, c'est vraiment une excellente initiative, j'espère qu'elle aide beaucoup de monde.
      J'ai le syndrome de l'intestin irritable, ou colopathie fonctionnelle avec de très forts symptômes. C'est une maladie assez courante mais très peu médiatisée. Et c'est vraiment une cochonnerie au quotidien, c'est épuisant ! Mais comme je le dis dans mon témoignage j'ai enfin trouvé de quoi alléger mes symptômes et revenir de ma dépression (ça va avec, quand la sérotonine déconne, dépression se pointe) bref, je remonte bien la pente, je suis bien mieux 😉 Je ne sais pas si le proche à qui tu as pensé à ces symptômes, j'espère qu'il va trouver comment aller mieux.

      1. Bonjour Cyrielle
        Merci pour ta réponse (même tardive :P).
        Comme je te l’ai dit j’ai une amie qui souffre du syndrome de Cusching
        http://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_de_Cushing
        Elle a été opérée et elle va mieux, même si malheureusement cela a dégénéré en un cancer (à 32 ans).

        Mon Ex avait des problèmes de colon aussi et on lui avait diagnostiqué un « colon fainéant », même si certains spécialistes se réservait un avis sur une possible maladie de Crohn au vu des antécédents alcooliques de son père, et des problèmes de saignement.
        http://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_de_crohn
        Au final on lui a diagnostiqué une Endométriose avec des micro kystes inférieurs à 1mm, donc indétectables avec la majorité des scanners, dont certains parvenaient à se glisser dans l’intestin / colon.
        http://fr.wikipedia.org/wiki/Endom%C3%A9triose

        Bref franchement pas drôle.

        Bon courage à toi et porte toi bien!

  2. Merci pour cet éclairage et l’endométriose c’est vraiment terrible à vivre aussi. Bon courage à tes amies, j’espère que ça ira pour elles !
    Cyrielle

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