La foudre ne tombe jamais deux fois au même endroit

Myélite transverse

J’ai eu en 1998 (j’avais alors 17 ans) une myélite transverse au niveau cervical. Un nom barbare pour une maladie sournoise.

Je révisais mon bac de français sur mon lit (ne me jette pas la pierre : je n’ai jamais su travailler sur un bureau), quand j’ai senti que quelque chose de bizarre m’arrivait : des fourmillements partout dans le corps et surtout : mes jambes ne me répondaient plus… Paralysie du côté droit et de la vessie.
Deux jours d’interminable attente (les docteurs ne savaient pas quoi faire de moi) plus tard et un tour d’hélicoptère en prime, me voilà à Montpellier pour me faire des examens plus poussés : ponction lombaire – moultes séjours dans le tunnel de l’angoisse / IRM – potentiels évoqués – électrodes dans la tête – décharges partout – visites de courtoisie du staff médical (10 étudiants qui se parlent avec des termes barbares..). J’ai eu une inflammation de la moelle épinière au niveau cervical.
Comment ? Pourquoi? Quand on ne sait pas trop on dit « c’est un virus ».

Une semaine d’hosto au rythme de Rolland Garros, kinésithérapie tous les jours et un coup de cortisone plus tard, me voilà sortie. Je n’ai pas pu passer mon bac de français en juin.
Mes copines vont danser tout l’été quand moi je dois réapprendre à marcher… (Et réviser pour septembre).

Quelques mois (années plus tard), à forces de contrôles, j’apprendrai qu’il s’agissait d’un épisode unique (on a écarté la SEP). J’ai eu mon bac, j’ai mis ça dans un coin de ma tête pour vivre comme mes copines une « vie d’ado ».
Dans mon malheur j’ai eu de la chance : je pouvais marcher (et faire pipi !). Mais toujours des troubles « invisibles » : fourmillements, troubles de l’équilibre, je me fatigue plus vite que les autres si je dois rester debout (fini les piétinages aux soldes…)… Et la peur constante que ça recommence.

Quand on est ado on est un peu bête : j’ai refusé de parler à quelqu’un à ce moment-là… Aujourd’hui j’ai quasiment tout récupéré physiquement. Encore quelques faiblesses à ma jambe, une fatigabilité supérieure à la norme, je fais pipi 30 fois par jours, mais je vis « normalement ».
La plus grande séquelle que je « trimballe » depuis est une angoisse terrible et une hypocondrie « maladive » j’aurai tendance à dire… Oui déraisonnée, excessive mais apparemment compréhensible…

Mais malgré cela…

J’ai fait de belles études.
J’ai pu suivre mes copines sur les dance-floors et pendant les deuxièmes démarques de soldes.
J’ai pu partir en vacances à la montagne et aller piétiner chez Mickey !!
J’ai rencontré mon DD. Un homme merveilleux dans la compréhension et de l’amour qu’il me porte.
Nous avons eu deux merveilleux enfants. Ma plus belle victoire!!!! (Bon ma moelle épinière bizarre m’a fait comprendre que la péridurale fallait pas y compter…)(aïeuuuuh) Grâce à eux je vais mieux. Je grandis avec eux, reprends confiance en la vie. Je m’accepte avec mes faiblesses. Oui car je suis encore fragile, je le serai toujours je pense.

J’ai fait il y a peu la démarches de me faire aider par un psy. Oui parce que seule ce n’était plus possible. De gérer mes angoisses, mes peurs… Ni pour mon couple, ni pour ma famille, ni pour moi. L’arrivée de mes enfants a tout fait ressurgir, deux belles DPP. J’avais besoin d’aide.
Et ça me fait un bien fou. Je regrette de ne pas l’avoir fait plus tôt. Sur le vif.

Mes enfants sont ma force. Non je ne peux pas courir derrière eux quand ils font du vélo. Mais je les suis en vélo. Non je ne peux pas faire des randonnées dans les alpes en été. Mais je peux poser mes fesses avec du Milka pour guetter les marmottes. Non je ne peux pas faire du ski… Mais je peux faire de la luge et c’est beaucoup plus rigolo ! Quand je suis fatiguée je boite, je traine ma jambe. C’est ma patte folle. Mais elle ne m’empêche pas de jouer au foot avec mon MiniLizarazu.
Je m’adapte. Je fais au mieux. Je me force à marcher pour balader avec eux, et comme ça j’ai une bonne excuse pour faire la sieste après. Je n’y pense presque plus. Je me surprends 15 ans plus tard à y repenser quand j’entends Rolland Garros se préparer. Ça fait partie de moi. Ça ne se voit pas. Les cicatrices sont dans mon dedans.
Mais j’ai eu la force de me relever. La majorité de mon entourage « récent » ne le sait pas. J’ai trouvé ce projet merveilleux : la liberté de s’exprimer, d’apporter sa petite graine et son témoignage positif. Et je terminerai en vous répétant une phrase qu’un médecin m’a eu dit : « La foudre ne tombe jamais deux fois au même endroit ».

Kro

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