Trouver la chaleur

carbet

2009…. cette année sera à jamais marquée au fer rouge…. une grossesse très difficile de par mes soucis de santé et qui devient horrible à la découverte de malformation sur mon fils, un accouchement prématuré (jour de débriefing du staff médical pour décider d’un avortement thérapeutique), une maman en réa un bébé en neo….. 6 mois d’hospitalisation en alternance pour le loulou, ma belle maman qui déclare son premier cancer, mon papa qui fait un infarctus et pour clore notre ami de 30 ans qui fait un avc ….. voilà 2009, en résumé…. une envie de fuir tout ça nous a pris on voulait du neuf autre chose on voulait non pas tourner la page mais vivre nos rêves…

Car comme on le dit si bien, vivons nos rêves, ne rêvons pas nos vies…. et voilà nous avons décidé de partir vivre à 6000 km, au chaud, en Guadeloupe…. Se concentrer sur ce nouveau projet, « oublier » cette année , lui donner un sens positif… l’année du renouveau ….. Nous vivons là bas depuis février 2010… oui cela a été rapide, mais il le fallait pour ne pas faire machine arrière, ne pas être trop raisonnables.

Et nous y avons construit une nouvelle vie plus saine, plus ensoleillée plus centrée sur nous… notre loulou va beaucoup mieux (même si sa maladie est toujours là) et nous avons même une petite dernière qui est née et qui vient de souffler sa première bougie. Si vous saviez les larmes de bonheur qui ont coulé quand on n’a décelé aucune anomalie lors de cette fameuse écho ou tout avait basculé 4 ans auparavant. Mon papa va bien, notre ami aussi. Ma belle-maman malheureusement est partie, mais elle a eu de superbes vacances au soleil et a même fait connaissance avec sa dernière petite fille….

Quelque fois il nous faut un malheur pour rebondir, il faut l’accepter et en tirer toutes les forces possibles, c’est dur on n’oublie jamais réellement, des angoisses persistent mais il faut continuer d’avancer …..

Charline

La foudre ne tombe jamais deux fois au même endroit

Myélite transverse

J’ai eu en 1998 (j’avais alors 17 ans) une myélite transverse au niveau cervical. Un nom barbare pour une maladie sournoise.

Je révisais mon bac de français sur mon lit (ne me jette pas la pierre : je n’ai jamais su travailler sur un bureau), quand j’ai senti que quelque chose de bizarre m’arrivait : des fourmillements partout dans le corps et surtout : mes jambes ne me répondaient plus… Paralysie du côté droit et de la vessie.
Deux jours d’interminable attente (les docteurs ne savaient pas quoi faire de moi) plus tard et un tour d’hélicoptère en prime, me voilà à Montpellier pour me faire des examens plus poussés : ponction lombaire – moultes séjours dans le tunnel de l’angoisse / IRM – potentiels évoqués – électrodes dans la tête – décharges partout – visites de courtoisie du staff médical (10 étudiants qui se parlent avec des termes barbares..). J’ai eu une inflammation de la moelle épinière au niveau cervical.
Comment ? Pourquoi? Quand on ne sait pas trop on dit « c’est un virus ».

Une semaine d’hosto au rythme de Rolland Garros, kinésithérapie tous les jours et un coup de cortisone plus tard, me voilà sortie. Je n’ai pas pu passer mon bac de français en juin.
Mes copines vont danser tout l’été quand moi je dois réapprendre à marcher… (Et réviser pour septembre).

Quelques mois (années plus tard), à forces de contrôles, j’apprendrai qu’il s’agissait d’un épisode unique (on a écarté la SEP). J’ai eu mon bac, j’ai mis ça dans un coin de ma tête pour vivre comme mes copines une « vie d’ado ».
Dans mon malheur j’ai eu de la chance : je pouvais marcher (et faire pipi !). Mais toujours des troubles « invisibles » : fourmillements, troubles de l’équilibre, je me fatigue plus vite que les autres si je dois rester debout (fini les piétinages aux soldes…)… Et la peur constante que ça recommence.

Quand on est ado on est un peu bête : j’ai refusé de parler à quelqu’un à ce moment-là… Aujourd’hui j’ai quasiment tout récupéré physiquement. Encore quelques faiblesses à ma jambe, une fatigabilité supérieure à la norme, je fais pipi 30 fois par jours, mais je vis « normalement ».
La plus grande séquelle que je « trimballe » depuis est une angoisse terrible et une hypocondrie « maladive » j’aurai tendance à dire… Oui déraisonnée, excessive mais apparemment compréhensible…

Mais malgré cela…

J’ai fait de belles études.
J’ai pu suivre mes copines sur les dance-floors et pendant les deuxièmes démarques de soldes.
J’ai pu partir en vacances à la montagne et aller piétiner chez Mickey !!
J’ai rencontré mon DD. Un homme merveilleux dans la compréhension et de l’amour qu’il me porte.
Nous avons eu deux merveilleux enfants. Ma plus belle victoire!!!! (Bon ma moelle épinière bizarre m’a fait comprendre que la péridurale fallait pas y compter…)(aïeuuuuh) Grâce à eux je vais mieux. Je grandis avec eux, reprends confiance en la vie. Je m’accepte avec mes faiblesses. Oui car je suis encore fragile, je le serai toujours je pense.

J’ai fait il y a peu la démarches de me faire aider par un psy. Oui parce que seule ce n’était plus possible. De gérer mes angoisses, mes peurs… Ni pour mon couple, ni pour ma famille, ni pour moi. L’arrivée de mes enfants a tout fait ressurgir, deux belles DPP. J’avais besoin d’aide.
Et ça me fait un bien fou. Je regrette de ne pas l’avoir fait plus tôt. Sur le vif.

Mes enfants sont ma force. Non je ne peux pas courir derrière eux quand ils font du vélo. Mais je les suis en vélo. Non je ne peux pas faire des randonnées dans les alpes en été. Mais je peux poser mes fesses avec du Milka pour guetter les marmottes. Non je ne peux pas faire du ski… Mais je peux faire de la luge et c’est beaucoup plus rigolo ! Quand je suis fatiguée je boite, je traine ma jambe. C’est ma patte folle. Mais elle ne m’empêche pas de jouer au foot avec mon MiniLizarazu.
Je m’adapte. Je fais au mieux. Je me force à marcher pour balader avec eux, et comme ça j’ai une bonne excuse pour faire la sieste après. Je n’y pense presque plus. Je me surprends 15 ans plus tard à y repenser quand j’entends Rolland Garros se préparer. Ça fait partie de moi. Ça ne se voit pas. Les cicatrices sont dans mon dedans.
Mais j’ai eu la force de me relever. La majorité de mon entourage « récent » ne le sait pas. J’ai trouvé ce projet merveilleux : la liberté de s’exprimer, d’apporter sa petite graine et son témoignage positif. Et je terminerai en vous répétant une phrase qu’un médecin m’a eu dit : « La foudre ne tombe jamais deux fois au même endroit ».

Kro

L’amour est le meilleur des emballages

Après un cancer

« Vous avez un cancer de l’utérus , de plus il est avancé ».

La seule question que j’ai posé : « pourrai-je avoir de nouveau des enfants ? »
« non »
Et voilà comment, au milieu des préparatifs de mon mariage, je vais devoir faire face à la maladie…
Je commence à en parler à mes proches, je refuse de voir à mon mariage des regards de compassion. C’est mon jour…

Les examens ont commencé, il fallait s’assurer que le cancer était local. Whaou… Doucement j’encaisse la nouvelle et, tel un zombie je me rends aux différents rendez vous.
Soulagement il est local. Beaucoup de larmes mais pas le temps de réfléchir, la vie continue.

La résistance s’organise, je suis jamais seule, entourée, soutenue.
Cinq mois après que le ciel me soit tombé sur la tête, on passe à la phase finale du traitement : l’opération. .
Je me remets doucement, le plus dur est passé. Je profite à fond de  » ma nouvelle vie » .
J’apprécie la vie , après tout j’avais tout : des enfants, un mari aimant, une famille présente. Après, faute à pas de chance, effets secondaires au traitement, rebelote les examens, les incertitudes, mais on tient bon, y a pas de raison, encore un mauvais moment…

Aujourd’hui après presque 5 ans tout va pour le mieux.  On arrive à rigoler de tout ça , et j’ai arrêté de me demander pourquoi ??? Y a pas de réponse ou aucune qui me convienne…
La vie est ainsi faite.
Mais j’ai compris que la vie était un cadeau et que de vivre autour de l’amour des gens est le meilleur des emballages… Je suis plus forte, merci aux personnes de leur soutien.

L.

Il y aura

Se battre contre le cancer

Il y a eu cette odeur si familière, l’odeur du quotidien, l’hôpital, les blouses blanches, les chariots de médicaments…
Le vertige est palpable et je suis seule dans cette pièce en face d’un médecin qui a l’air si doux que c’est suspect. On ne me la fait pas l’ami, je suis infirmière, je le connais moi le combo mine déconfite et le regard compatissant.

Et puis l’annonce si choquante que je n’ai aucune réaction comme si un camion benne venait de m’écraser mais je n’ai pas mal, je suis déjà trop loin. Un cancer du sein agressif, des mots trop médicaux qui ne veulent plus rien dire.
Ce jour là j’ai 22 ans et je redescends seule dans la pénombre.

Il y aura des médicaments, une opération, des traitements adaptés choisis au cas où un jour plus tard je veuille avoir des enfants.
Il y aura des larmes, une fatigue insurmontable, des nausées incontrôlables.
Il y aura des parents qui à chaudes larmes pleureront leur fille qui pourrait peut être mourir puis se ressaisiront en m’aidant à gravir la montagne.
Il y aura de l’alcool à foison, des fêtes jusqu’à pas d’heures, des nuits à s’enivrer pour oublier ne serait ce que quelques instants que la mort rôde.
Il y aura des amis qui tendront toujours la main, qui écouteront, se moqueront mais jamais un regard de pitié juste de la tendresse.

Cinq ans d’un combat épuisant rythmé par une rencontre celle qui va faire basculer ma vie: mon mari. Encore une soirée de fête pour se noyer et au bout du couloir cet homme qui me regarde, avec qui je vais parler toute une nuit et à qui je dis dans les cinq premières minutes « Je ne m’attache pas, je suis malade… »
Les années passent, il m’accompagne.

Il y aura la rémission, un nouveau travail auprès de personnes fragiles, un mariage près des pommiers, des sorties cinéma, des weeks ends entre copains…
Et puis doucement ce petit être qui s’installe au creux de mon nombril. Ce petit garçon qui me dit, tu as bien fait de rester, je crois qu’on est fait pour se rencontrer. Je le vois rire, courir, s’amuser, il m’appelle maman. A la crèche il a plein de popains et quand je viens le chercher avec son toupitifrère il nous fait de grands caaaaannniiinnnns.
Tu vois la bataille je l’ai gagnée et ma récompense c’est d’offrir ce qu’il y a de plus cher : deux nouvelles vies pour devenir une famille….

Virginie

Je choisis mes priorités

Vivre avec la maladie de Crohn

En 99, je finissais mes études à 200km de chez moi, je revenais donc sur Paris, prête à commencer une vie active, à vivre avec l’homme de ma vie, à rentrer dans la vie adulte.
Et puis voilà, le diagnostic est tombé, maladie de Crohn.
Un mois d’hospitalisation au lieu de chercher un travail, je répondais aux annonces de mon lit d’hôpital. Un mois à discuter avec d’autres malades, qui me disaient combien le Crohn leur avait foutu leur vie en l’air.

Et puis un jour, je croise une femme d’une dizaine d’année de plus que moi, venue faire un contrôle. Et elle m’a dit un truc fou : « tu sais, on vit avec un Crohn, on a des enfants ». Personne ne m’avait présenté les choses comme ça.
J’étais hospitalisée pour la première fois de ma vie, emprisonnée au lieu d’entrer dans la vie, et on me dit que je peux en avoir une.

J’ai pu sortir de l’hôpital, trouver un travail, habiter avec mon homme, et puis le Crohn a réattaqué. Douleurs, fatigues, je ne sortais plus, je me couchais avec les poules, à 23 ans.
En 2001, il a fallu m’opérer, et j’ai passé trois mois affreux avec une stomie. Je n’étais plus une femme. Pendant tout ce temps, mon homme était là. Mes amis aussi, ça m’a permis de faire le tri, et puis cette phrase de cette femme que je n’ai jamais revue, qui me faisait espérer une vraie vie.

J’ai eu énormément de chance, je n’ai pas eu de rechute depuis mes opérations. Mais j’ai mis du temps à me remettre émotionnellement de ces deux années (que deux je le réalise ne l’écrivant, j’ai toujours cru que ça avait été plus long !).
Mon homme est devenu mon mari, le père de mes enfants, j’ai pu passer à autre chose, vivre une vie.
Ces années m’ont fait choisir mes priorités. De carriériste, je suis passée mère au 4/5éme. Le stress professionnel ? Pour les autres ! Moi je fais ce que je peux, de mon mieux, mais je ne peux pas faire plus, à quoi bon. Le stress privé ? Pour les tracas de la vie quotidienne je m’énerve beaucoup moins. Seuls les problèmes de mes enfants me font réellement stresser. Mais le stress me fait peur, c’est ce qui peut déclencher une crise.

Voilà ce qu’il me reste de ces années. Ça, d’affreuses cicatrices que je vais essayer de me faire retirer (c’est la bonne résolution de l’année) et une bible vivante pour gérer une gastro.
Alors maintenant quand je discute avec quelqu’un qui vient de se faire diagnostiquer, plutôt que de lui raconter des horreurs, ce par quoi elle pourrait passer, ou pas, je lui explique qu’on peut avoir une vie, faire des enfants. Et j’espère que même si cette personne n’est pas aussi chanceuse que je l’ai été, elle s’accrochera à cette phrase comme je l’ai fait, et que ça lui permettra de s’en sortir et d’avoir une vraie vie, comme moi.

M.

P*** que la vie est belle !

Vivre après un cancer

2014… 10 ans déjà.

Janvier 2004, je suis une jeune mariée, maman de Claire 2 ans et 1/2 et enceinte d’un petit mec pour début mai. La grossesse est difficile, je suis fatiguée et surtout je tousse jour et nuit, j’ai du mal à m’alimenter mais bébé va bien. Fin avril, bilan hebdomadaire, bébé est en souffrance, il faut provoquer l’accouchement et tout ira bien pour nous deux. Après quelques jours à l’hôpital, Evan pointe le bout de son nez : il va bien, nous rentrons vite à la maison. Je suis fatiguée, je tousse toujours, d’autres symptômes apparaissent. Nous décidons de partir quelques jours à la campagne pour présenter bébé à la famille et profiter du bon air.

Mon état empire, le médecin de famille me fait passer des examens.
Nous sommes le 14 mai 2004, il est 16h30.
Evan est dans son cosi, mon mari et moi regardons le médecin s’enfoncer dans son siège: « je pense que c’est cancéreux, je vous conseille de rentrer voir votre médecin traitant au plus vite ». Il prend ma carte vitale…silence… »c’est votre anniversaire »… »oui j’ai 31 ans aujourd’hui, mon fils a 12 jours ».

Notre vie bascule, il faut se battre mais aussi préparer le pire « au cas où »…
1an…c’est le temps qu’il a fallu au traitement pour faire son œuvre.

2014…10 ans, je vais bien !!!
Nous avons même eu notre 3ème enfant, Juliette, née en 2010, ma victoire, mon bébé Kinder, le plus beau pied de nez à la maladie.
J’ai changé… J’étais super maniaque et invivable, mais c’était avant. Je n’improvisais rien , ne supportais pas le changement, c’était avant. L’éducation de Claire était presque militaire, mais c’était avant…

Aujourd’hui je zappe souvent le repassage, la poussière attend le chiffon quelques jours, la vaisselle reste parfois dans l’égouttoir plutôt que de retrouver sa place sur l’étagère, on mange des plats surgelés certains jours, on fait même des plateaux télés avec des chips et des bonbons…. C’est maintenant et c’est tellement bon !!! Il a fallu trouver des priorités, faire des choix. Le repassage n’est pas obligatoire par contre la douche c’est tous les jours ! La poussière sur l’étagère c’est pas très grave par contre le câlin du soir c’est indispensable. Partager des moments entre amis c’est nécessaire mais autour d’une blanquette qu’on a mit 3 heures à faire ce n’est pas indispensable, les vrais amis aiment aussi les pizzas surgelés et les coquillettes au jambon.

Mon plus grand rêve aujourd’hui c’est que la ligue contre le cancer fasse une campagne en nous parlant de ceux qui s’en sortent. J’ai réussi, c’était dur ok, il y a encore des jours où c’est dur… mais p***** qu’est-ce qu’elle est belle la vie !!!

Calou

Juste une cicatrice

Se remettre d'un cancer

13 ans. L’âge de l’insouciance. L’âge des premiers flirts. L’âge où il ne peut rien arriver.

Et puis un jour de la fièvre juste avant une sortie scolaire. Médecin, inquiétude, prise de sang, inquiétude … « C’est soit une grosse anémie, soit beaucoup plus grave il faut faire des examens complémentaires »
Donc me voilà direction l’hôpital, mais a 13 ans on ne comprend pas, je vois les petits crânes chauves en passant dans le couloir mais je ne réalise pas que je serai l’un d’entre eux très bientôt. Et puis, quelques prises de sang et ponctions lombaires plus tard le verdict tombe. « Tu as une Leucémie lymphoblastique aigue, un cancer du sang »
Ok alors cancer, je visualise, c’est grave et je me dis que je vais sans doute mourir ; c’est injuste quand même au tout début de sa vie…

Alors débutent les traitements, la chimio qui fait perdre les cheveux et qui rend malade… Mais qui est là pour me soigner.
Mais je ne me plains pas, je ne pleure pas, je n’ai pas le droit, j’ai 13 ans, je suis grande. Il y a tellement d’enfants plus petits, plus gravement malade que moi je dois être forte.
Pendant 9 mois, chimio, ponctions lombaires, ponction de moelle. L’équipe de l’hôpital est formidable, alors malgré mon jeune âge je décide de me battre et de garder le sourire. Je garde la pêche et j’essaie de rester le bout en train que j’ai toujours été. Et que je suis toujours aujourd’hui. Je cache mes douleurs et ma souffrance derrière un grand sourire. Je veux me battre pour mes parents, pour mon frère. Je me bats pour avoir une adolescence qui redeviendra normal, pour un jour avoir un amoureux, pour faire ma vie en fait.

Et ça marche, les traitements fonctionnent, bien sûr j’ai beaucoup maigri, je suis chauve comme un œuf au point qu’on me prend parfois pour un garçon.
J’en rigole aujourd’hui. La fin de la chimio à l’hôpital arrive, et puis après 1 an et demi de chimio orale à la maison le soulagement : REMISSION…
Ça veut dire que ma vie qui était en pause peut reprendre et que je peux commencer à être heureuse.

J’avais 13 ans, c’était il y a 13 ans. Avec le recul, je me dis que c’est une chance d’avoir vécu cette épreuve. Je garde même d’excellents souvenirs, des rencontres formidables, des moments fabuleux. Aujourd’hui je n’ai aucune séquelle physique de ma Leucémie. Juste une cicatrice sous la clavicule droite, qui me rappelle chaque jour la chance que j’ai de pouvoir vivre. Avec mon amour de petite fille et mon amoureux, celui dont je rêvais à 13 ans.

Le chemin du bonheur reprend son cours

Vivre avec la maladie

Assez tôt pendant mon adolescence sont apparus les premiers signes.

Très discrets, très ponctuels, rien de bien méchant. Je trouvais ça un peu bizarre, mais j’ai fini par les « oublier ». Les années passants les symptômes se sont accentués et sont devenus de plus en plus présents et gênants. Jusqu’à devenir handicapants dans ma vie quotidienne. Ce sont des symptômes assez humiliants, j’ai fini par me tenir à l’écart, perdre des ami(e)s, et angoisser fortement à l’idée de sortir de chez moi. Ce syndrome est peu connu en France, et pourtant il touche des milliers de personnes qui parfois ne le savent même pas si leurs symptômes sont faibles. Mes symptômes sont très forts, j’ai vite compris que quelque chose ne tournait pas rond. Le problème, c’est qu’en France il n’y a aucune reconnaissance de cette maladie. Longtemps les spécialistes répondaient simplement « c’est dans la tête, essayez de ne pas stresser ». C’est là que naturellement je me suis tournée vers ma famille, à qui je n’avais pas trop honte d’en parler.

Et c’est là que le coup le plus violent m’a été porté. Déni, rejet, mon père m’a même dit que j’étais folle et bonne à interner. J’étais seule. Complètement seule.

Avec ce corps que je ne connaissais plus et contre qui je me battais à chaque instant. Un problème déboulant rarement seul, le mien m’a ramené des copains. entre autres celui appelé dépression-et-envie-d’en-finir, et les joyeux : fatigue extrême et grande faiblesse qui vont avec le syndrome comme des siamois. Bref, ça allait bien mal. Cependant j’ai trouvé en moi une force insoupçonnée, celle de garder à peu près toujours la tête hors de l’eau.

De limiter la casse.

De pas trop laisser paraître aux autres, en qui je n’avais plus aucune confiance mais je ne voulais pas voir de la pitié dans leurs yeux, ou l’étiquette « malade » avant celle de « personne sympa ». Et je n’y suis pas toujours parvenue. Les années sont passées sans réponses, toujours me tirant vers le bas, jusqu’à ce qu’un diagnostique soit enfin posé. Puis quelques solutions, certes peu efficaces, sont arrivées et ont fait bouger doucement l’opinion que j’avais de moi. Je n’étais pas folle, j’étais malade. Puis quelques années plus tard ma famille à commencé à comprendre, je leur envoyais tous les articles scientifiques sur la maladie, et progressivement ils ont compris.

Sans s’excuser, mais je ne leur en veux plus. Ils ne savaient pas, ne savaient pas quoi faire. Ensuite c’est l’aide de deux spécialistes, qui m’ont redonné l’espoir de pouvoir vivre quasi-normalement il y a quelques mois. Et depuis pour moi c’est un bond en avant, un coup de pied au c** qui me fait avancer vers l’avenir. Les milles morceaux brisés de mon âme commencent à se rafistoler, toutes mes angoisses se calment et mes souvenirs de ce gouffre sans fond qui a duré une bonne dizaine d’années s’apaisent. Je vais devoir affronter mes peurs pour avancer, et ça aussi, ça fait peur.

Mais ça permet de voir la lumière au bout du tunnel et de s’y diriger.

J’ai repris une partie du contrôle de ce corps devenu un ennemi, j’ai compris que je pouvais gérer l’ingérable, et mettre un pied devant l’autre sans tomber trop souvent. En tout cas me relever et continuer. Ce n’est pas un « déclic » ou un remède miracle qui sont venus me repêcher, c’est une évolution lente de mon état d’esprit, la prise de conscience de ma « force » pour avoir encaissé seule tout ça, et un concours de circonstances qui m’ont amenée à rencontrer des gens compétents. Ça a pris des années, mais ça m’aide à me construire, et chaque petite victoire doit être prise comme une grande victoire, même au milieu de choses plus négatives. C’est en se focalisant la-dessus qu’on avance. Pas vite, mais dans le bon sens 🙂

Aujourd’hui je suis professeur des écoles, et je retrouve mon plaisir de vivre un peu plus chaque jour 🙂 Gardez espoir, maintenez le cap, doucement mais surement le chemin du bonheur reprend son cours.

Cyrielle