La vie depuis ses grands yeux bleus

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Après une grossesse plus ou moins tranquille, on découvre à 8 mois de grossesse 3 anomalies cérébrales à mon bébé. Le trou dans lequel on tombe à ce moment là est inexplicable… sans parler du côté médical : irm, échographie à gogo, ponction, amniocentèse…

Et puis vient le verdict : ventriculomégalie sévère et évolutive. On nous décrit la  »vie » que pourrait avoir notre enfant… handicap mental lourd, handicap physique encore plus lourd, des dizaines de crises d’épilepsie lourdes par jour… Notre bébé parfait ne l’est pas, il n’aura jamais conscience qu’il a un super grand frère qui l’attend, il ne fera jamais de bisous, de câlin… il n’ira jamais dans sa belle chambre toute prête. Je me souviens d’une phrase de la neuro pédiatre  »votre bébé, actuellement, il est viable, mais viable ne veux pas dire qu’il aura une vie » Puis, la décision. On nous  »offre » le choix d’interrompre la grossesse. Je me souviens avoir demander si le bébé souffrait… la docteur m’a pris la main. Cela voulait tout dire.

Nous avons décidé de souffrir à sa place, pour lui, pour qu’il ne souffre pas. C’est dur parce que nous c’est pour perpétuité. Après plusieurs mois, j’ai décidé de voir la vie en bleu, je suis entourée de garçons : mon mari, mon fils et mon bébé qui joue avec la lune comme dit son frère. J’ai décidé que pour lui je serais forte, pour eux j’ai décidé de sourire et de vivre, au début on fait semblant… puis on fait de moins en moins semblant et un jour on rit pour de vrai. On rit, on sourit, parce que malgré toutes les horreurs que la vie peut amener, parfois il suffit de pas grand chose pour être magnifique ! Et quand je regarde notre vie depuis les grands yeux bleus de mon fils, je peux vous garantir que la vie sait être très belle.

Jessica

La Lettre

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Je lui ai écrit une lettre. Pour faire le point. Pour exorciser. Pour me pardonner. Une Catharsis. Et aujourd’hui je vais mieux. Beaucoup mieux. D’une certaine façon j’ai l’impression d’avoir commencé à vivre. A 36 ans.

36 ans que je ne lui avais pas parlé. 36 ans où inconsciemment elle a laissé un vide si profond en moi que je ne m’en suis pas rendu compte. Comment se rendre compte qu’il vous manque quelque chose lorsque vous naissez tel quel? Comment un aveugle peut il se rendre compte qu’il lui manque la vue si il est aveugle de naissance?

J’ai toujours su qu’il me manquait quelque chose. Inconsciemment. Comme une part de moi. Je l’ai appris par accident à 10 ou 11 ans. Après une réflexion d’enfant, ma mère m’a dit que j’aurais du avoir une sœur jumelle. Il y a 36 ans je suis né et elle est morte. Que s’est il passé? Je n’en sais rien et je ne le saurai sans doute jamais. Mais comme personne n’en parle dans la famille, par pudeur, cela ne fera pas avancer le mystère. Depuis mes 11 ans je n’en ai plus entendu parler. On n’en a plus parlé.

J’ai grandi, j’ai vécu et j’ai aimé. J’ai connu des joies et des peines, mais d’une certaine façon j’ai toujours été détaché: de bonheurs contenus et joies peu exprimées en tristesses cachées et deuils réservés. Là où d’autres sautaient au plafond pour avoir leur bac, je lâchais un simple merci. Là où certains mettaient des mois à se remettre de la perte d’un proche, je trouvais que cela faisait malheureusement partie de l’évolution naturelle des choses. Je n’étais pas insensible, bien au contraire, mais je n’arrivais pas à l’exprimer. D’un autre côté je n’arrivais pas à me ‘trouver’, rechignant les rôles et les modèles proposés par la société. Un côté féminin prononcé, mais pas de questionnement de genre ou de sexualité. Beaucoup d’exigence et d’insatisfaction. Une sorte de rebelle sans cause.

En ce moment même j’ai du mal à exprimer tout ça. Par pudeur. Par gène aussi au vu de tous ces témoignages bouleversants publiés sur Over Ze Rainbow. Car comment exprimer une perte que l’on a pas connu mais qui inconsciemment a de profondes répercussions sur votre vie? Si j’écris ces lignes c’est pour essayer de formaliser les choses pour aider une personne dans mon cas ou des parents ayant perdu un de leurs jumeaux à la naissance. Et ainsi pour aider celui qui est physiquement encore là.

Bref. Tout allait pour le mieux pour moi jusqu’à ce que je fasse ma crise de la trentesizaine (oui moi aussi je peux inventer des mots qu’existent pas dans le dico). Alors que j’ai toujours voulu fonder une famille et m’engager dans une relation, je me retrouvais encore célibataire et sans enfants à 36 ans. Comme je pars du principe qu’une relation ça commence, ça se vit et ça se termine à deux, les tords sont partagés. J’ai essayé de faire le point de mes relations passées afin de comprendre pourquoi ça ne marche pas. Oui j’ai un sale caractère (parfois) mais je cherche la discussion et le compromis, oui j’ai un côté adulescent (mais c’est ma génération) mais j’ai les pieds sur terre et je suis pragmatique, oui j’ai un côté rêveur, mais je suis pratique et je ne suis pas d’un naturel envieux ou irresponsable, donc ça vient peut être de là mais pas que. Mes Ex ont toutes des parcours, origines, histoires différentes. Difficile de leur trouver un point commun, car je suis souvent passé d’un tout à son contraire. En fait leur seul point commun est ce côté a avoir un passif ‘lourd’ et à ne pas chercher à passer à autre chose. Bref elles étaient inconsciemment en demande. Et moi en recherche d’un vide à combler.

Je me suis rendu compte que tout ce que je cherchais, tout ce à quoi j’aspirais je l’avais déjà eu et déjà perdu, avant même d’en prendre conscience. Et qu’en fait j’ai passé une partie de ma vie à courir après des chimères.

Comme dit plus haut, cela m’a frappé en écrivant cette lettre à ma jumelle. En voulant laisser un témoignage qui a pris la tournure d’une lettre intime et personnelle envers ma moitié.

Cette lettre a été une vraie Catharsis. Elle m’a libéré d’un poids. Permis de faire un tout avec moi même. De faire mon deuil. D’accepter ce vide comme une partie de moi et non comme d’une chose à combler. De trouver un équilibre entre le trop plein de ma vie et le vide de sa perte. D’harmoniser mon Ying avec mon Yang.

Et aujourd’hui je suis bien. Très bien. Serein. En paix avec moi même et avec mes fantômes. Je suis prêt à prendre les gens comme ils sont. De me préparer à tout ce que je pourrai faire, et non plus à ce que je pourrais faire.

J’ai rencontré une femme super. Qui me prend comme je suis et je la prends comme elle est. Je découvre les joies d’une relation saine et sereine. Je n’ai plus besoin de transposer ma soeur jumelle dans mes relations car je sais où elle se trouve: dans mon coeur. Et il a assez de place pour mon grand amour et la ribambelle de futurs bébés qui voudraient y prendre place.

Ne laissez pas votre chagrin enfoui en vous: exorcisez-le. Expulsez-le. Votre vie n’en sera que plus belle.

Alexandre

 

 

Il est devenu mon jardin secret

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Tout à commencé un soir de janvier 2004. J’attendais son coup de téléphone avec impatience. Il était allé chez le docteur car il toussait trop, depuis trop longtemps. Le verdict ne s’est pas fait attendre… lymphome à 18ans à peine… S’ensuit 1 an de traitements, d’opérations, de douleurs, d’espoir, puis une rechute… du chagrin, des traitements…

Pendant ce temps, je continue mes études d’infirmière, je jongle entre l’hôpital, les cours, mon permis… Pas le temps de réfléchir, pas envie de penser encore moins lorsqu’on évoque le cancer avec mes profs. J’ai tendance à devenir une femme-fontaine !

La déprime s’installe mais il faut tenir bon devant lui, sa famille et la mienne. Je suis un roc pour certains, je suis en miettes en dedans. Du haut de mes tous jeunes 18 ans, je comprends le jargon des médecins, j’assiste à ses soins, je me concentre sur le positif car cette expérience m’aidera dans ma future vie d’infirmière. Je suis une future professionnelle mais lorsque le médecin repart, je ne suis plus que sa petite amie qui tremble de peur de le perdre.

Juin 2005. Il allait mieux ce weekend lorsque je l’ai vu. On est mercredi et je n’ai pas eu de nouvelles. Il doit être fatigué. J’appelle sa mère. Il est dans le coma depuis lundi. Elle n’a pas eu le courage de m’appeler. Je dois venir vite car c’est la fin. Et effectivement…

Les premiers mois ont été très difficiles. J’ai eu le droit à un traitement anxiolytiques /antidépresseurs, des séances chez le psy qui m’a dit qu’elle ne voyait pas ce que je faisais là car j’avais déjà fait mon deuil. Je ne sais pas comment j’ai fait, je dois fonctionner à l’envers car je l’ai fait pendant sa maladie, pendant qu’il était encore vivant. Elle m’a dit qu’au fond de moi, je savais qu’il allait mourir et que je m’y étais préparée. J’allais encore pleurer, j’aurais encore mal au cœur mais ce serait le fait du vide qu’il laisse en moi et qu’il faudra combler un jour…

Le plus difficile, devoir épauler ma famille qui elle, n’avait pas encore fait son deuil.

J’ai dû couper les ponts avec sa famille à lui car je ne supportais pas de voir la douleur dans leurs yeux à chaque fois qu’ils me voyaient. Je n’avais plus vraiment de statut… ça aussi, ça a été insupportable.

Quelques semaines plus tard, ma vie continue, les rencontres se font, LA rencontre…

Je sais, je suis rapide mais la vie est trop courte, je n’ai pas envie de perdre mon temps, lui veut attendre un peu pour moi. C’est dur d’attendre !!

5 mois après, nous sommes amoureux, cachés dans un 1er temps car cela choque ma famille, puis au grand jour.

1 an plus tard, nous sommes fiancés et nous habitons ensemble.

Au jour d’aujourd’hui, je suis maman de 2 beaux enfants et future mariée. Le bonheur quoi !

Cela ne m’empêche pas d’être déprimée certains jours de l’année car ils me rappellent trop de souvenirs, d’avoir sa photo dans mon portefeuille, certaines de ses affaires dans un carton que personne n’a le droit de toucher. Il est devenu mon jardin secret et il suffit que je ferme les yeux pour entendre sa voix, son rire, voir les expressions de son visage. Il sera toujours en moi et mon futur mari ne s’en formalise pas. Heureusement d’ailleurs !!

Amandine

Je suis une mamie « indestructible »

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J’aimerai apporter mon témoignage car je suis mamie d’une adorable petite fille et … d’un petit ange qui s’appelle Gabriel.

Ma fille a donné naissance à un ange le 5 janvier 2011. Ce jour est le plus terrible et en même temps le plus beau de ma vie. Comment est-ce possible ? Après des jours et des nuits de larmes, de colère, de vide, j’ai appris une chose extraordinaire : la vie est magnifique et Gabriel vit à travers nous tous qui l’aimons de tout notre cœur.

Il est en nous à chaque instant de notre vie, il crie, il pleure, il rit autant que nous. Rien que de prononcer son nom, j’explose de bonheur car, oui, il n’est pas physiquement parmi nous mais il a une place de choix dans mon cœur. C’est mon premier petit fils et il le restera à jamais.

Que dire à ma fille ? Les mots ne sont rien mais elle sait que Gabriel est important pour moi et je pense que ça l’aide à continuer le chemin, si difficile parfois. Je connais ses larmes, je sais son désespoir. Ma main dans la sienne nous sommes unis par cette force insoupçonnée qu’on appelle « la résilience » Ce pouvoir de dire non à la souffrance. Que le chemin est long et chaotique avant d’arriver à gravir cette montagne de larmes, il y a eu des chutes et parfois des idées d’abandon mais pour Gabriel je suis fière aujourd’hui d’avoir réussi à surmonter cette épreuve. Pour ce petit bonhomme, je pourrais décrocher la lune désormais, pour mon petit ange je suis une mamie « indestructible ».

C’est lui qui m’apporte cette force, je le sais, c’est pour lui que j’aime la vie, c’est grâce à lui que je peux lui dire je t’aime sans pleurer. L’absence est terrible et douloureuse mais la lumière n’est jamais bien loin, pour peu qu’on veuille bien la voir.

Une petite fille, nommée Laora, éclaire ma vie depuis le 2 mars 2012. Elle est mon soleil, ma vie, mon espoir …. Gabriel peut être fier de nous. Sa sœur est magnifique comme lui, son père et sa mère l’aiment tout autant que lui. Il fait partie de notre belle famille et ensemble nous continuons le chemin de la vie, pour lui … avec lui.

Gabriel, notre petit ange, je sais que tu seras toujours à nos côtés et qu’un jour nos cœurs seront réunis. Je t’attends sereinement, sans douleurs mais avec tellement d’amour dans le cœur. Merci à toi petit bonhomme, tu peux être fier de toi et de ta famille. Une mamie heureuse et comblée.

Isabelle