J’ai accepté la maladie de ma mère

Surmonter la maladie

Cet été 2013 aura marqué mon  cœur au fer rouge. Je le savais depuis longtemps qu’il y avait un soucis mais ma fratrie et moi le mettions sur le compte d’une vie trop dure. Puis mon père m’a passé ce coup de fil tant redouté et la sentence est tombée. J’ai raccroché, le temps s’est arrêté un moment, je ne voulais pas y croire et pourtant la réalité était bien là : ma maman était condamnée. Une maladie dont le nom m’était totalement inconnue alors : dégénérescence fronto-temporale.

Je ne rentrerais pas dans les détails de la maladie, trop longue à expliquer, mais pour résumer, ma maman n’est plus elle. Sa capacité à aimer s’en va, sa compréhension aussi, elle ne trouve plus ses mots, parle de moins en moins bien…. plus la maladie avancera, plus elle deviendra incapable de vivre seule normalement jusqu’à être dépendante complètement et d’une tierce personne et de machines. Tout cela à 59ans… et une espérance de dix ans au grand maximum.

Le coup a été rude. Tout est arrivé d’un coup, les rendez vous chez des spécialistes, les recherches sur cette maladie, tenter de comprendre, accepter l’inacceptable.

A force de recherches, j’ai compris qu’il ne lui restait pas beaucoup de temps avant de ne même plus nous reconnaitre, j’ai compris que nos vies en seraient bouleversées de par sa maladie, mais aussi de par cette épée de Damoclès sur nos têtes, car la maladie est génétiquement transmissible….

Tout tournait dans mon esprit, cette maladie, faire le deuil de la personnalité de ma maman, voir en face la réalité, accepter que je sois un jour aussi malade, mais aussi mes enfants…

Je suis tombée au plus bas cet été, à pleurer sans cesse, à en vouloir à la terre entière, à ne plus pouvoir apprécier la moindre chose. Comment je pouvais avancer sachant que ma maman allait dépérir prématurément, et que je pouvais avoir transmis cette merde à mes enfants, mes fils.

J’ai tourné sans cesse ces idées dans ma tête, je n’arrêtais pas d’y penser, je me demandais comment je pourrais avancer avec ces idées noires. Mon fils aîné me posait énormément de questions, il ne comprenait pas que sa maman pleure beaucoup…

Alors j’ai compris, j’ai compris que je ne pouvais pas rester à broyer du noir, que cela n’arrangerait rien, bien au contraire. Je ne pouvais pas continuer comme cela. D’abord pour mes enfants, pour mon mari, mai surtout pour moi, pour MA vie.

Pourquoi continuer à aller vers le bas? Je trouvais injuste que ma maman voit sa vie, son esprit s’écourter, et j’allais moi-même m’enfermer dans un cercle sans fin de déprime.

J’ai relevé la tête…. Je profite de chaque instant avec ma maman, même si elle n’est plus elle, je prend le temps de la voir un maximum, de l’appeler tous les jours, tant qu’elle peut encore parler. Je prends le temps de répondre aux questions de mon fils même si elles ne sont pas souvent faciles…. il m’a dit dernièrement qu’il voulait devenir docteur pour sauver sa mémé…

Je ne dis pas que c’est facile… surtout quand il me dit que quand il aura des enfants il les amènera chez sa mémé pour « les présenter » comme il le dit si bien… Ce n’est pas facile quand je vois ma mère ne plus savoir cuisiner des basiques, où dire qu’elle ne se souvient plus de telle ou telle chose… ce n’est pas simple quand je vois qu’elle ne se souvient même plus de mon nom d’épouse….

Il y a eu des bas aussi quand on m’a demandé si j’avais su avant, si j’aurais fait des enfants….

J’ai répondu que oui, même si cela peut sembler égoïste, parce que j’aime à croire que dans la vie, même si on prend des risques, on avance, parce que si ça n’est pas cela, ça peut être autre chose….

C’est comme ça, soit j’avance soit je m’effondre, et entre les deux j’ai choisit de ne pas m’effondrer, j’ai choisit d’avancer, de croire en la vie…d’aimer la vie, malgré ses épreuves, d’aimer la vie, de me rendre compte qu’elle est courte et qu’il faut croire à demain, croire à la beauté qu’elle nous donne. Je reste persuadée que nos malheurs font de nous ce que l’on est, ils nous font devenir fort, ils nous font avancer.

Les jours où je sens que ça ne va pas, je m’aère, je prends le temps de regarder toutes les bonnes choses qui m’arrivent, je relève la tête, je me bats pour avancer.

Il parait selon Confucius que « On a deux vies, la seconde commence le jour où on réalise qu’on en a juste une »… Ma seconde vie a commencé un jour de cet été 2013.

L.