Je choisis mes priorités

Vivre avec la maladie de Crohn

En 99, je finissais mes études à 200km de chez moi, je revenais donc sur Paris, prête à commencer une vie active, à vivre avec l’homme de ma vie, à rentrer dans la vie adulte.
Et puis voilà, le diagnostic est tombé, maladie de Crohn.
Un mois d’hospitalisation au lieu de chercher un travail, je répondais aux annonces de mon lit d’hôpital. Un mois à discuter avec d’autres malades, qui me disaient combien le Crohn leur avait foutu leur vie en l’air.

Et puis un jour, je croise une femme d’une dizaine d’année de plus que moi, venue faire un contrôle. Et elle m’a dit un truc fou : « tu sais, on vit avec un Crohn, on a des enfants ». Personne ne m’avait présenté les choses comme ça.
J’étais hospitalisée pour la première fois de ma vie, emprisonnée au lieu d’entrer dans la vie, et on me dit que je peux en avoir une.

J’ai pu sortir de l’hôpital, trouver un travail, habiter avec mon homme, et puis le Crohn a réattaqué. Douleurs, fatigues, je ne sortais plus, je me couchais avec les poules, à 23 ans.
En 2001, il a fallu m’opérer, et j’ai passé trois mois affreux avec une stomie. Je n’étais plus une femme. Pendant tout ce temps, mon homme était là. Mes amis aussi, ça m’a permis de faire le tri, et puis cette phrase de cette femme que je n’ai jamais revue, qui me faisait espérer une vraie vie.

J’ai eu énormément de chance, je n’ai pas eu de rechute depuis mes opérations. Mais j’ai mis du temps à me remettre émotionnellement de ces deux années (que deux je le réalise ne l’écrivant, j’ai toujours cru que ça avait été plus long !).
Mon homme est devenu mon mari, le père de mes enfants, j’ai pu passer à autre chose, vivre une vie.
Ces années m’ont fait choisir mes priorités. De carriériste, je suis passée mère au 4/5éme. Le stress professionnel ? Pour les autres ! Moi je fais ce que je peux, de mon mieux, mais je ne peux pas faire plus, à quoi bon. Le stress privé ? Pour les tracas de la vie quotidienne je m’énerve beaucoup moins. Seuls les problèmes de mes enfants me font réellement stresser. Mais le stress me fait peur, c’est ce qui peut déclencher une crise.

Voilà ce qu’il me reste de ces années. Ça, d’affreuses cicatrices que je vais essayer de me faire retirer (c’est la bonne résolution de l’année) et une bible vivante pour gérer une gastro.
Alors maintenant quand je discute avec quelqu’un qui vient de se faire diagnostiquer, plutôt que de lui raconter des horreurs, ce par quoi elle pourrait passer, ou pas, je lui explique qu’on peut avoir une vie, faire des enfants. Et j’espère que même si cette personne n’est pas aussi chanceuse que je l’ai été, elle s’accrochera à cette phrase comme je l’ai fait, et que ça lui permettra de s’en sortir et d’avoir une vraie vie, comme moi.

M.

P*** que la vie est belle !

Vivre après un cancer

2014… 10 ans déjà.

Janvier 2004, je suis une jeune mariée, maman de Claire 2 ans et 1/2 et enceinte d’un petit mec pour début mai. La grossesse est difficile, je suis fatiguée et surtout je tousse jour et nuit, j’ai du mal à m’alimenter mais bébé va bien. Fin avril, bilan hebdomadaire, bébé est en souffrance, il faut provoquer l’accouchement et tout ira bien pour nous deux. Après quelques jours à l’hôpital, Evan pointe le bout de son nez : il va bien, nous rentrons vite à la maison. Je suis fatiguée, je tousse toujours, d’autres symptômes apparaissent. Nous décidons de partir quelques jours à la campagne pour présenter bébé à la famille et profiter du bon air.

Mon état empire, le médecin de famille me fait passer des examens.
Nous sommes le 14 mai 2004, il est 16h30.
Evan est dans son cosi, mon mari et moi regardons le médecin s’enfoncer dans son siège: « je pense que c’est cancéreux, je vous conseille de rentrer voir votre médecin traitant au plus vite ». Il prend ma carte vitale…silence… »c’est votre anniversaire »… »oui j’ai 31 ans aujourd’hui, mon fils a 12 jours ».

Notre vie bascule, il faut se battre mais aussi préparer le pire « au cas où »…
1an…c’est le temps qu’il a fallu au traitement pour faire son œuvre.

2014…10 ans, je vais bien !!!
Nous avons même eu notre 3ème enfant, Juliette, née en 2010, ma victoire, mon bébé Kinder, le plus beau pied de nez à la maladie.
J’ai changé… J’étais super maniaque et invivable, mais c’était avant. Je n’improvisais rien , ne supportais pas le changement, c’était avant. L’éducation de Claire était presque militaire, mais c’était avant…

Aujourd’hui je zappe souvent le repassage, la poussière attend le chiffon quelques jours, la vaisselle reste parfois dans l’égouttoir plutôt que de retrouver sa place sur l’étagère, on mange des plats surgelés certains jours, on fait même des plateaux télés avec des chips et des bonbons…. C’est maintenant et c’est tellement bon !!! Il a fallu trouver des priorités, faire des choix. Le repassage n’est pas obligatoire par contre la douche c’est tous les jours ! La poussière sur l’étagère c’est pas très grave par contre le câlin du soir c’est indispensable. Partager des moments entre amis c’est nécessaire mais autour d’une blanquette qu’on a mit 3 heures à faire ce n’est pas indispensable, les vrais amis aiment aussi les pizzas surgelés et les coquillettes au jambon.

Mon plus grand rêve aujourd’hui c’est que la ligue contre le cancer fasse une campagne en nous parlant de ceux qui s’en sortent. J’ai réussi, c’était dur ok, il y a encore des jours où c’est dur… mais p***** qu’est-ce qu’elle est belle la vie !!!

Calou

Juste une cicatrice

Se remettre d'un cancer

13 ans. L’âge de l’insouciance. L’âge des premiers flirts. L’âge où il ne peut rien arriver.

Et puis un jour de la fièvre juste avant une sortie scolaire. Médecin, inquiétude, prise de sang, inquiétude … « C’est soit une grosse anémie, soit beaucoup plus grave il faut faire des examens complémentaires »
Donc me voilà direction l’hôpital, mais a 13 ans on ne comprend pas, je vois les petits crânes chauves en passant dans le couloir mais je ne réalise pas que je serai l’un d’entre eux très bientôt. Et puis, quelques prises de sang et ponctions lombaires plus tard le verdict tombe. « Tu as une Leucémie lymphoblastique aigue, un cancer du sang »
Ok alors cancer, je visualise, c’est grave et je me dis que je vais sans doute mourir ; c’est injuste quand même au tout début de sa vie…

Alors débutent les traitements, la chimio qui fait perdre les cheveux et qui rend malade… Mais qui est là pour me soigner.
Mais je ne me plains pas, je ne pleure pas, je n’ai pas le droit, j’ai 13 ans, je suis grande. Il y a tellement d’enfants plus petits, plus gravement malade que moi je dois être forte.
Pendant 9 mois, chimio, ponctions lombaires, ponction de moelle. L’équipe de l’hôpital est formidable, alors malgré mon jeune âge je décide de me battre et de garder le sourire. Je garde la pêche et j’essaie de rester le bout en train que j’ai toujours été. Et que je suis toujours aujourd’hui. Je cache mes douleurs et ma souffrance derrière un grand sourire. Je veux me battre pour mes parents, pour mon frère. Je me bats pour avoir une adolescence qui redeviendra normal, pour un jour avoir un amoureux, pour faire ma vie en fait.

Et ça marche, les traitements fonctionnent, bien sûr j’ai beaucoup maigri, je suis chauve comme un œuf au point qu’on me prend parfois pour un garçon.
J’en rigole aujourd’hui. La fin de la chimio à l’hôpital arrive, et puis après 1 an et demi de chimio orale à la maison le soulagement : REMISSION…
Ça veut dire que ma vie qui était en pause peut reprendre et que je peux commencer à être heureuse.

J’avais 13 ans, c’était il y a 13 ans. Avec le recul, je me dis que c’est une chance d’avoir vécu cette épreuve. Je garde même d’excellents souvenirs, des rencontres formidables, des moments fabuleux. Aujourd’hui je n’ai aucune séquelle physique de ma Leucémie. Juste une cicatrice sous la clavicule droite, qui me rappelle chaque jour la chance que j’ai de pouvoir vivre. Avec mon amour de petite fille et mon amoureux, celui dont je rêvais à 13 ans.

Le chemin du bonheur reprend son cours

Vivre avec la maladie

Assez tôt pendant mon adolescence sont apparus les premiers signes.

Très discrets, très ponctuels, rien de bien méchant. Je trouvais ça un peu bizarre, mais j’ai fini par les « oublier ». Les années passants les symptômes se sont accentués et sont devenus de plus en plus présents et gênants. Jusqu’à devenir handicapants dans ma vie quotidienne. Ce sont des symptômes assez humiliants, j’ai fini par me tenir à l’écart, perdre des ami(e)s, et angoisser fortement à l’idée de sortir de chez moi. Ce syndrome est peu connu en France, et pourtant il touche des milliers de personnes qui parfois ne le savent même pas si leurs symptômes sont faibles. Mes symptômes sont très forts, j’ai vite compris que quelque chose ne tournait pas rond. Le problème, c’est qu’en France il n’y a aucune reconnaissance de cette maladie. Longtemps les spécialistes répondaient simplement « c’est dans la tête, essayez de ne pas stresser ». C’est là que naturellement je me suis tournée vers ma famille, à qui je n’avais pas trop honte d’en parler.

Et c’est là que le coup le plus violent m’a été porté. Déni, rejet, mon père m’a même dit que j’étais folle et bonne à interner. J’étais seule. Complètement seule.

Avec ce corps que je ne connaissais plus et contre qui je me battais à chaque instant. Un problème déboulant rarement seul, le mien m’a ramené des copains. entre autres celui appelé dépression-et-envie-d’en-finir, et les joyeux : fatigue extrême et grande faiblesse qui vont avec le syndrome comme des siamois. Bref, ça allait bien mal. Cependant j’ai trouvé en moi une force insoupçonnée, celle de garder à peu près toujours la tête hors de l’eau.

De limiter la casse.

De pas trop laisser paraître aux autres, en qui je n’avais plus aucune confiance mais je ne voulais pas voir de la pitié dans leurs yeux, ou l’étiquette « malade » avant celle de « personne sympa ». Et je n’y suis pas toujours parvenue. Les années sont passées sans réponses, toujours me tirant vers le bas, jusqu’à ce qu’un diagnostique soit enfin posé. Puis quelques solutions, certes peu efficaces, sont arrivées et ont fait bouger doucement l’opinion que j’avais de moi. Je n’étais pas folle, j’étais malade. Puis quelques années plus tard ma famille à commencé à comprendre, je leur envoyais tous les articles scientifiques sur la maladie, et progressivement ils ont compris.

Sans s’excuser, mais je ne leur en veux plus. Ils ne savaient pas, ne savaient pas quoi faire. Ensuite c’est l’aide de deux spécialistes, qui m’ont redonné l’espoir de pouvoir vivre quasi-normalement il y a quelques mois. Et depuis pour moi c’est un bond en avant, un coup de pied au c** qui me fait avancer vers l’avenir. Les milles morceaux brisés de mon âme commencent à se rafistoler, toutes mes angoisses se calment et mes souvenirs de ce gouffre sans fond qui a duré une bonne dizaine d’années s’apaisent. Je vais devoir affronter mes peurs pour avancer, et ça aussi, ça fait peur.

Mais ça permet de voir la lumière au bout du tunnel et de s’y diriger.

J’ai repris une partie du contrôle de ce corps devenu un ennemi, j’ai compris que je pouvais gérer l’ingérable, et mettre un pied devant l’autre sans tomber trop souvent. En tout cas me relever et continuer. Ce n’est pas un « déclic » ou un remède miracle qui sont venus me repêcher, c’est une évolution lente de mon état d’esprit, la prise de conscience de ma « force » pour avoir encaissé seule tout ça, et un concours de circonstances qui m’ont amenée à rencontrer des gens compétents. Ça a pris des années, mais ça m’aide à me construire, et chaque petite victoire doit être prise comme une grande victoire, même au milieu de choses plus négatives. C’est en se focalisant la-dessus qu’on avance. Pas vite, mais dans le bon sens 🙂

Aujourd’hui je suis professeur des écoles, et je retrouve mon plaisir de vivre un peu plus chaque jour 🙂 Gardez espoir, maintenez le cap, doucement mais surement le chemin du bonheur reprend son cours.

Cyrielle

J’ai accepté la maladie de ma mère

Surmonter la maladie

Cet été 2013 aura marqué mon  cœur au fer rouge. Je le savais depuis longtemps qu’il y avait un soucis mais ma fratrie et moi le mettions sur le compte d’une vie trop dure. Puis mon père m’a passé ce coup de fil tant redouté et la sentence est tombée. J’ai raccroché, le temps s’est arrêté un moment, je ne voulais pas y croire et pourtant la réalité était bien là : ma maman était condamnée. Une maladie dont le nom m’était totalement inconnue alors : dégénérescence fronto-temporale.

Je ne rentrerais pas dans les détails de la maladie, trop longue à expliquer, mais pour résumer, ma maman n’est plus elle. Sa capacité à aimer s’en va, sa compréhension aussi, elle ne trouve plus ses mots, parle de moins en moins bien…. plus la maladie avancera, plus elle deviendra incapable de vivre seule normalement jusqu’à être dépendante complètement et d’une tierce personne et de machines. Tout cela à 59ans… et une espérance de dix ans au grand maximum.

Le coup a été rude. Tout est arrivé d’un coup, les rendez vous chez des spécialistes, les recherches sur cette maladie, tenter de comprendre, accepter l’inacceptable.

A force de recherches, j’ai compris qu’il ne lui restait pas beaucoup de temps avant de ne même plus nous reconnaitre, j’ai compris que nos vies en seraient bouleversées de par sa maladie, mais aussi de par cette épée de Damoclès sur nos têtes, car la maladie est génétiquement transmissible….

Tout tournait dans mon esprit, cette maladie, faire le deuil de la personnalité de ma maman, voir en face la réalité, accepter que je sois un jour aussi malade, mais aussi mes enfants…

Je suis tombée au plus bas cet été, à pleurer sans cesse, à en vouloir à la terre entière, à ne plus pouvoir apprécier la moindre chose. Comment je pouvais avancer sachant que ma maman allait dépérir prématurément, et que je pouvais avoir transmis cette merde à mes enfants, mes fils.

J’ai tourné sans cesse ces idées dans ma tête, je n’arrêtais pas d’y penser, je me demandais comment je pourrais avancer avec ces idées noires. Mon fils aîné me posait énormément de questions, il ne comprenait pas que sa maman pleure beaucoup…

Alors j’ai compris, j’ai compris que je ne pouvais pas rester à broyer du noir, que cela n’arrangerait rien, bien au contraire. Je ne pouvais pas continuer comme cela. D’abord pour mes enfants, pour mon mari, mai surtout pour moi, pour MA vie.

Pourquoi continuer à aller vers le bas? Je trouvais injuste que ma maman voit sa vie, son esprit s’écourter, et j’allais moi-même m’enfermer dans un cercle sans fin de déprime.

J’ai relevé la tête…. Je profite de chaque instant avec ma maman, même si elle n’est plus elle, je prend le temps de la voir un maximum, de l’appeler tous les jours, tant qu’elle peut encore parler. Je prends le temps de répondre aux questions de mon fils même si elles ne sont pas souvent faciles…. il m’a dit dernièrement qu’il voulait devenir docteur pour sauver sa mémé…

Je ne dis pas que c’est facile… surtout quand il me dit que quand il aura des enfants il les amènera chez sa mémé pour « les présenter » comme il le dit si bien… Ce n’est pas facile quand je vois ma mère ne plus savoir cuisiner des basiques, où dire qu’elle ne se souvient plus de telle ou telle chose… ce n’est pas simple quand je vois qu’elle ne se souvient même plus de mon nom d’épouse….

Il y a eu des bas aussi quand on m’a demandé si j’avais su avant, si j’aurais fait des enfants….

J’ai répondu que oui, même si cela peut sembler égoïste, parce que j’aime à croire que dans la vie, même si on prend des risques, on avance, parce que si ça n’est pas cela, ça peut être autre chose….

C’est comme ça, soit j’avance soit je m’effondre, et entre les deux j’ai choisit de ne pas m’effondrer, j’ai choisit d’avancer, de croire en la vie…d’aimer la vie, malgré ses épreuves, d’aimer la vie, de me rendre compte qu’elle est courte et qu’il faut croire à demain, croire à la beauté qu’elle nous donne. Je reste persuadée que nos malheurs font de nous ce que l’on est, ils nous font devenir fort, ils nous font avancer.

Les jours où je sens que ça ne va pas, je m’aère, je prends le temps de regarder toutes les bonnes choses qui m’arrivent, je relève la tête, je me bats pour avancer.

Il parait selon Confucius que « On a deux vies, la seconde commence le jour où on réalise qu’on en a juste une »… Ma seconde vie a commencé un jour de cet été 2013.

L.